全奖留美后,癌症两度闯入我的生活

mbti十六型人格 0 33

From:人间theLivings

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文 | 什么鬼

我从小接受的教育都是“生命无价”,生命是世界上顶顶神圣的存在,可是在医院里,人命的价格就是可以按疗程被计算,用数据直观地呈现。人命有时候就是会被金钱绊住。

01

2017年8月24日,结束了12个小时的飞行后,我趴在接泊车的车窗向外望去——高速公路坑坑洼洼的,很破旧,路旁是一望无际的绿色植被,安娜堡,和我预想的一样“村”。我心想:真好,这样宁静的小乡村,正好适合安静地钻研学问。这里将是我学术生涯的起点,我一定会度过充实又开心的两年。

那时,22岁的我刚获得了美国密歇根大学安娜堡分校的全额奖学金,整个人踌躇满志,一心只想着读完硕士读博士,以美国为起点,去日韩上暑校,去欧洲交换,不断凭借自身努力走出国门,走遍世界。入学的第一个学期,我每天只睡4个小时,疯狂读书,和教授讨论,一直保持着满分的学分。

虽然学习生活繁忙而紧张,但我每周都会和妈妈视频聊天。到了11月末,妈妈突然失联了。我打给她的微信语音一直没有被接听,数次尝试无果后,我发消息向爸爸询问情况。爸爸回复说,妈妈回老家了,信号不好,让我不要担心。

直到12月我才再次见到妈妈,视频另一端的她异常憔悴,整个人透露出一种生命力的萎缩。我被一种玄乎的母女心电感应击中,心里“咯噔”一声,预感到家里出事了,只追问她身体如何。妈妈只说没事,却红了眼眶,还以为隔着视频我看不见。事后我向学医的朋友咨询了一下,她建议我先不要过分忧心,继续观察我妈妈的状态。但我那时足够无知,在后续视频连线中看到妈妈重新丰满起来的脸就以为万事大吉——其实那是激素治疗引起的面部浮肿。对家中情况一无所知的我,继续以充足的干劲悬梁苦读直到学期末。

2018年5月,我放假回国再见到妈妈时,彻底吃了一惊——她几乎瘦成了薄薄的一片,左臂因有放化疗药物的滞留针而运动不畅。直到这一刻,我才意识到,那种电视剧里才会上演的老套剧情,已经发生在我家里:妈妈在2017年11月确诊乳腺癌,因为怕耽误我学习,瞒着我做了手术,到目前已经完成了7个疗程的化疗,还剩下最后1个疗程。原本我打算去日本上期待已久的语言集训暑校,然后筹备申博,可看着妈妈的样子,我默默地放弃了奖学金,还有我的申博规划。

我去医院陪护妈妈,说“陪护”,其实是给自己脸上贴金了,之前的手术和化疗,都是家里的亲戚们轮流陪护,现在舅妈、姨妈也依旧每天送来病号餐,我妈也能够自理,我基本只负责端茶倒水和在化疗药物输完之后找护士换药。

那阵子,即便每天在肿瘤医院的乳腺病区来来往往,我依旧常常震惊于患者们需要忍受的痛苦:因为放疗而皮肤瘙痒、溃烂的患者众多;一个病患的内置针太靠近心脏,在消灭癌细胞前又患了心血管疾病;有人因为内分泌治理导致骨质疏松,浑身骨头疼痛;更不必说药物副作用导致的脱发和激素治疗后的水肿,从拥挤的病区走廊望过去,密密麻麻都是脸庞瘀肿、表情变形、忍耐着痛苦的的光头……我妈形象地把治疗中的各种症状称为“按下葫芦浮起瓢”,常念叨着说想要获得疗效总要付出些什么。我却很难淡定。

治疗最普遍的副作用就是人体免疫力下降,这使得一切传染病对妈妈都具有了致命的威胁。我每次听到“嗬——呸”的吐痰声都心惊胆战,生怕痰里充斥着流感或肺结核。病区里床位有限,有时不得不两人共处一室,与我妈同住的患者得了流感,害怕被传染,我妈天天都戴着口罩。我也开始戴口罩、注射流感疫苗,避免一切可能传染我妈生病的可能。

6月,妈妈终于完成了最后一个疗程的化疗。出院后,她彻底从“激素受体阳性乳腺癌患者”变成了“慢性病人”,需要长期服用抑制雌激素的药物,副作用是骨质疏松,需要提前补钙预防骨折。化疗结束后的一年内,每季度都要进行一次小检查,进行肿瘤标志物检测,在此基础上每年要有一次大检查,以检测肿瘤是否有复发和骨转移迹象。如果结果乐观,后续可逐渐降低检查频率,从每季度一次降低到半年一次,直至患者成为“5年生存率”“10年生存率”等预后数据的一部分。

国内外早中期乳腺癌的预后都相对精准,在美国乳腺癌的“5年生存率”为95%,中国也已经70%以上。可是再高的几率,也还是叫人提心吊胆,担心我妈会不会成为复发的1%。妈妈的病友群里常有这样的患者:某次小检查没事,3个月后B超一看,又复发了。我曾看过一个报道,是个跟我同龄的女生和她妈妈一起抗癌的故事,她妈妈也是乳腺癌,第一次化疗出院后时隔2年半又复发了,再也没能挺过去……看着这些信息,我每天都过得没有安全感。

02

妈妈自觉病情稳定后,要我马上回美国把最后一年书念完。我盘算着抓紧时间获得学位,好能回国工作多陪陪妈妈,于是回到安娜堡继续学业。可是妈妈这场大病给我带来的打击如影随形,对金钱的焦虑和对健康的担忧,一度改变了我的生活。

考虑到家里的情况,我也日渐悭吝,将重心完全转移到了开源节流上。我应聘助教,做自由翻译,争取学校的各项资助,一个星期只允许自己支出不超过50美元的饭钱,实在嘴馋,就去学校旁边的Walgreens,盯着想吃的酸奶10分钟,试图以此欺骗大脑“我吃过酸奶了”。安娜堡不是大城市,花销本就不多,我与朋友在郊区合租,自己做饭,上下学通勤坐学校的免费巴士,不买书、衣服、化妆品,不旅游,每个月除了住宿以外的生活费基本控制在200美元。一段时间后我发现,拮据度日并不是生活中最大的困难,最难受的是我这次回学校之后,对一直以来热爱的学术失去了动力,满脑子都是钱。

我学的是人文学科,学校主要的教学方式是seminar(研讨班,即几个学生和教授一起读书并讨论一些概念性的问题)。以往我一直对这种智力交锋乐在其中,可如今却时常感到这样的高谈阔论令人难以忍受:我想尖叫,想叫他们闭嘴,想告诉所有人“茴字有几种写法”这种问题除了闭门造车的学术界以外没有任何人关心。我从前强烈反对“文科无用论”,反对只为找工作而非育人为目的的大学教育,但从2018年以后遇见类似的争论时,我开始沉默。

为了应对奖学金的成绩要求,我依然保持着满绩的学分,但每次读论文的时候,脑子里都有一个声音反复问自己:这些玄而又玄的东西到底有什么用呢?难道能帮你支付亲人的医疗费吗?如果妈妈进了ICU,你有钱让她住1个月吗?如果她需要靶向药治疗,你能承担得起每月几千到几万的药费吗?不能的话,现在做的这一切又有什么意义呢?

9月,妈妈第一次的季度检查结果显示,癌胚抗原升高,第二次复查时依然高出正常水平不少——这意味着她既可能处于化疗刚结束后的正常机体调整,也可能是癌症复发的先兆。只能回家等着,看3个月后的检查结果是“大赦”还是复发。那段时间,全家都心惊胆战,每次和妈妈视频,我都要鼓起很大的勇气才敢询问检查结果,妈妈神色里的恐惧也肉眼可见。

我之前从不知道,即使是日新月异的现代医学,对疾病的检查和治疗也很有限而且充满不确定性。我曾经以为,“健康”是一个绝对的、可以恢复的状态,病人获得治疗,就会重新成为健康的人——但慢性病人似乎在这个标准之外。对于他们来说,“健康”仅仅意味着症状的暂时缓解,是病发之前的潜伏期,是死亡的前奏。我的家人们无时无刻不在“健康”营造的风平浪静之下恐惧而担忧地生活着,妈妈癌症复发始终像达摩克利斯剑,悬在我们的头上。

想到这些,我总是很沮丧。现代社会的科技和医疗进步让人看上去似乎已经“控制”了很多东西,可就是这样近乎“全知全能”的人,也不过就是随机地生到这个世界上,随机地活着,到某一天随机地死去。面对生死,人能做的,甚至还不如运气多。作为一个控制狂,失控感紧紧攫住了我,人的物质性开始让我感到厌恶,人存在的随机性让我感到恐惧。

我一边面对着学业上的压力,一边生活在逐渐积累的恐惧、愤怒和悲痛里。在节俭了很长一段时间之后,我会报复性地购买甜食,胡吃海塞。一方面,食物让我感到愉悦,毕竟在这个充满不确定性的世界上,吃是少数的几个确定的存在,吃下去的东西,经过消化吸收,一定会变成我的一部分;另一方面,我悲观地认定自己就是一个物质存在,情绪也具有物质性,它不过是我对特定化学物质的反应而已——巧克力促进人体分泌血清素,血清素清除负面情绪让大脑保持快乐,用中岛敦的话来讲就是:“老不吃饭觉得饿,到了冬天觉得冷。你,就是这么个玩意儿。”

03

全奖留美后,癌症两度闯入我的生活

2018年10月,我发现自己开始便血,时常伴有一些断断续续的腹痛。出于谨慎,我预约了校医院的医生。大学附属校医院向学生提供快捷免费的医疗服务,我在等待了两三天之后,获得了一位全科医生的接待。

美国实行医疗分级诊查制度,与国内病人一股脑地挤在三级医院、而一二级医院无人问津的情况不同,美国的初级保健医生(the primary provider)是全科医生或家庭医生,只有经过全科医生的职业判断,病人才会被转诊到专科医生或上级医院做进一步检查。这避免了医疗资源损耗,但也使得全科医生判断的变得“生死攸关”,一旦误诊,往往是致命的——如果患者的诉求被全科医生一票否决,那在医保可报销的范围内,就几乎没有进一步筛查的途径了。现实中,全科医生水平参差不齐,普遍会把患者的症状往轻了说,遇到母语不是英文的患者,医生往往倾向于怀疑患者描述症状的准确性。

我刚开始用英文就诊时非常艰难,便血的英文是“blood in stool”或者“fecal blood”,很简单,但除此之外,医生需要知道大便的形状、血的颜色是偏深黑色还是鲜红色以此判断出血位置(深黑色表明血经过氧化,出血位置可能是上消化道;如果比较鲜亮则可能是下消化道出现问题)、出血量多少等问题。虽然经历了托福和GRE的考验,但如此生活化场景中的表达,却实在令我措手不及。

经过我手舞足蹈地比划和磕磕巴巴的叙述后,医生给我做了一个肛门指检,她用手指在我的肛门里探查了一周,没有发现血迹,然后在肛门上发现了一个不流血的痔疮,以为找到了症结所在。她对我说:“便血的原因很多,你才23岁,结肠癌的可能性很小,我就不给你开肠镜检查了。你多吃点纤维,改善一下便秘,不要让痔疮流血,再观察看看。”说罢便想打发我走。

我担心便血不一定是外部痔疮造成的,和医生表达了我的担忧。她在思考后,给我开了3份大便潜血测试(fecal occult blood test)——在一个标着“生物危害(Bio hazard)”的小瓶子里封着一根细细的棍子,取出来后,在自己的粪便里均匀地戳6次进行取样,然后把小棍子放回瓶子里封好,把样本放回医院实验室的桌子上,等后续检测结果通知。这个化验存在“假阳性”和“假阴性”的情况,没有胃肠镜检查准确,但痛苦小,胜过不做检查。阳性意味着大便内部含有血(而不是痔疮流血粘在粪便表面),阴性就是没有。

我遵医嘱做了3次,前两次都呈阳性,只有第三次结果是阴性。医生再次搬出我只有23岁这件事情,认为我应该等待1个月再进行检测,没有必要盲目检查浪费医疗资源。

就像我妈的癌胚抗原结果异常一样,造成便血的原因多种多样,轻则痔疮和肛裂,中则良性息肉和溃疡,重则结肠癌。可是不进行胃肠镜检查的话就无法确诊,而全科医生的态度,意味着我无法转诊到消化内科,根本做不了胃肠镜。

我乖乖地等了1个月,在11月再次进行了潜血测试,这次的结果都是阴性。全科医生快活地告诉我,没事了,多吃点蔬菜就行。期间我因为半夜右下腹忽然疼痛,去了次急诊,在6个小时的等待后见到了急诊医生。急诊医生排除了阑尾炎(已切除过)、尿路感染(UTI)、生殖器感染等常见急症的可能性,告诉我B超显示我的卵巢一侧有一个小小的无回声区,疼痛可能是那处卵泡破裂引起的,吃点布洛芬止疼片就好了,然后把我转给了妇科医生;妇科医生认为卵巢上的无回声区是囊肿,这种情况很常见,不应该造成疼痛,由此判断我可能有肠易激综合征(IBS,Irritable Bowel Syndrome),这种病会让我在便秘和腹泻之间来回横跳,而因为目前我处于便秘期,所以才会时常腹痛。

就这样,看了3个医生,我得到3个诊断结果,回想吃布洛芬和解决便秘的医嘱,我又充分理解了医学的不确定性,决定回家自愈。

04

2018年12月初,我再度便血,同时感受到一种从未有过的持续疼痛。我飞一般地跑去校医院,这次接待我的是另一个全科医生,我反复跟她强调我的便血是长期多次的,生怕她不让我做检查,她比较耐心地听了我的描述,当场说如果是反复性的便血,确实有必要进行胃肠镜检查,决定帮我转诊到大学城一所大医院的消化内科进行治疗。

我以为自己终于“得救”了,事实证明,转诊只是万里长征的第一步。

校医院办公室里唯一一位负责转诊业务的,是个胖胖的拉丁裔残疾女人,面无表情地问我要了患者号,陆陆续续打了几通电话后,又面无表情地问我:最早的预约时间是明年2月,还不包括做肠镜,可不可以?担心小病拖成大病,我顶着她的扑克脸,解释了一下情况的紧急,询问能不能往前安排一下。闻言她又打了几通电话,最后给了我一个电话号码,说:“目前我能订到的最早时间就是明年2月,这是消化内科门诊的电话,你回去后每天早上上班时间就打电话问下有没有人取消预约。记得每天都打,总会有人取消的,你就可以提前了。”

我依言回去每天“骚扰”门诊,在应对接线员语速和不认识的医学词汇中,口语和听力都得到了极大提升。经过将近1个月的电话轰炸,我成功地把预约提前到了2019年1月中旬。

接待我的是一个年轻的印度小哥,他自我介绍说,今年是他博士后奖学金的最后一年——这意味着他刚拿到自己的医学博士学位,正在接受博士后训练,要在导师的监督下行医。换而言之,我是他的小白鼠。转诊的大医院是我所在学校医学院的一个教学点,看病遇到实习医生的概率不小,牙科为了吸引足够多的“小白鼠”,更是提出了实习医生优惠:如果患者愿意让医学生练手修牙,费用可以打折,排期也更快。相比普通牙科治疗高昂的费用(保险不报销),实习医生执掌的牙科门诊也具有一定吸引力。我害怕误诊耽误治疗,并不太情愿看实习医生,但重新预约可能要等几个月,只得接受了这样的安排。

看诊时,印度小哥的导师并没有出席。我先填了个人信息和心理状态测评量表,他很和气地跟我从头到尾核对了一遍病史后,提出的方案是再做一次消化内科医生的传统艺能——肛门指检。因为是男医生检查女病人,所以按规定检查过程中需要一个女护士做检查陪伴(chaperone),一个女护士进来微笑着和我做了自我介绍,顺道带给我检查时穿的病号服,交代了穿戴方式后就和医生一起退出了房间,留给我换衣服的隐私空间。

和国内的病号服不同,美国的病号服是上下一体的,像个大号的围裙,系在身前,缝在身后,方便医生检查。在我穿好病号服,告知他们我准备好了后,医生和护士重新回来向我解释了什么是肛门指检,以及接下来医生要如何进行检查。这种事情一回生两回熟,我满脑子都只有“我不想死”,一点也不觉得尴尬。检查完毕后,他们又退出房间,留我换衣服,等我重新穿好衣服后,再进来同我谈话,全程都对我的隐私做出了保障。

医生再次告知我,我有一个已经愈合了的痔疮,但考虑到便血、疼痛和我出现的贫血,他认为不排除我消化道内出血的可能,所以还是会让我做一个胃肠镜检查。

我终于如愿以偿。

医生告知了我胃肠镜检查的风险,又询问了我的家族病史,针对我妈妈的病史和我的恐惧心理,他建议我做“乳腺癌易感基因”的筛查,然后给了我一份高纤维蔬菜清单和坐浴建议,用于缓解我的便秘和腹痛。他又给了我一份检查前的准备指南,包括7天饮食禁忌和吃泻药的指引,然后引导我预约了胃肠镜检测时间。

做完这一切,我们愉快地结束了40分钟的会面。我突然意识到,原来等待的时间久是因为医护人员对每个病人的病史、症状和心理关怀做得细致。我妈在国内复查时,每次与医生会面的时长约为5到10分钟,医生翻过病历和过往检查后就会开新的检查单,然后去排队和做检查,拿到检查结果后见缝插针地让医生看一眼结果,就去拿药。

最仓促的是2018年6月,我妈第八次化疗结束后去看医生,医生太忙了,草草翻过她的病历,只告诉她3个月后要来随访,然后就叫了下一号。还是我妈指出自己的分型是激素受体阳性乳腺癌,需要长期内分泌治疗,医生才留意到这一点,给她开了内分泌治疗的药物。

没办法,省肿瘤医院聚集着全省的病患,医生一个上午可能要看百十来个病号,忙得喝不上一口水,分给单个病患的时间少之又少。我妈可能从来没有机会像我这样,时间充裕地与医生谈论病史、疾痛、以及恐惧。

结果那天中午,负责排期的女护士态度极好地问我,要不要预约4月的肠镜?在等待3个月终于看上消化内科的医生后,又要等待3个月才能做上肠镜,这消息对我来说无疑是晴天霹雳。在我不解的目光中,女护士笑眯眯地说,因为医院的医疗水平排在全美TOP10,每天都有从全美甚至是世界各地赶来做肠镜的人,所以排期很长——不过我可以每天都给门诊打电话,问有没有人取消预约。

05

全奖留美后,癌症两度闯入我的生活

看诊结束后,我还收到了一封邮件提示,说我的心理状态测评量表显示我心情低落,濒临抑郁。邮件中附上了我校心理咨询中心的电话以及其他可利用的心理健康资源。

我先在学校的心理咨询中心做了为期8周、每周1小时的咨询治疗,学校考虑到我国际学生的背景,给我配备了中文咨询师,一个和蔼可亲的中年大叔,台湾同胞。沟通的过程中,我发现似乎一切反而更难了——讲母语更易动情,我没法做到讲完一件事却不泪流满面。

我中英夹杂地向咨询师倾诉了这一年多来积累的疑惑和愤怒:为什么生病的是我妈妈?她每天坚持长跑几公里,吃饭干净又营养,从不吸烟喝酒,作息健康早起早睡,也没有家族病史、基因遗传,为什么偏偏是她?又为什么非得是我?很多人不知道自己喜欢什么、想要什么,我从小就知道自己喜欢什么,从10岁起我就想做一个历史研究者,正巧我喜欢的我也擅长,我擅长的我也能实现,我好不容易才拿到这个奖学金来这里读书,为什么现在却突然告诉我,我可能只能走到这一步了?这不公平!

心理咨询师只是静静地听我讲述,偶尔会回应我。他说,认为锻炼身体就能保持健康是一种迷思,这背后是一个“正义世界”的假设:在一个正义的世界里,付出就有回报,努力就有收获,但现实中不是这样的,很多事情的发生是随机而缺乏因果的。

回过头看,心理治疗对我产生了很多帮助。但对当时的我而言,诊疗安排固然人性化,但如果不能尽快预约急需的肠胃镜检查,这些“好”就都是表面而无用的。

我对排期的焦虑不断加深,重启每天骚扰门诊的大业,终于在2月末把胃肠镜预约提前到了3月上旬。期间我的腹痛到了坐下写一页论文都很不舒服的程度,便血情况也更加严重,但是除了等,我也没别的办法——因为医疗保险不支持我去排期更快的私立医院,毕竟没有保险的医疗费用是天文数字,我不能冒着破产的风险。

我也想过回国看医生、做肠胃镜,可当时临近毕业,如果冒然回国后签证出现问题就不能按时毕业,如果为此延期又可能会丧失奖学金,没有奖学金的话学业只会更加难以为继。这样妈妈辛辛苦苦瞒过我6个月的心意就白费了。更何况,我在国内也没有医保,往返机票又如此昂贵,回国一趟也会让家里的经济状况雪上加霜。

作为一名在外的穷留学生,我深知被金钱所制约的人,每天的生活都面临着各种各样的计算:是买原价的还是临期打折的食物?是选自己喜欢的还是便宜的东西?零下30度,等免费公交还是暖暖和和地打个Uber?可在真正大难临头时,可做的选择却少之又少——没有钱,如果我得的是结肠癌,这么拖下去,我可能会死;可是,也就只能如此了。

我对此并不感到难过,只是想起了妈妈的那些病友们。有一个阿姨和妈妈很要好,妈妈叫她叫“淑华”,俩人时常肩并肩去做检查,就像小学时女生们一起去厕所那样。那个阿姨出身农村,入院前经常遭到家暴,老公既不陪床,也不给医疗费,甚至定期来医院吵闹、伸手找她要钱。她女儿和我同岁,也不太会照顾人。医院里汇集着全省的肿瘤病人,很多周围乡镇的病人都和那位阿姨一样,有着相似的出身、困窘的经济条件和浓重的口音。我从她们的交谈中得知,最著名的“天价”乳腺癌靶向药“赫赛汀”在纳入医保后降价至7600元一支,而我所在的城市直至2020年,城镇人口可支配收入每月平均也只有3500元左右。

那时我偶尔会想,假如淑华阿姨那样家庭状况的病人有了靶点,会选择用靶向药物吗?还是索性放弃治疗呢?然后我又想到了自家,如果我妈妈有靶点,凭她一个月5000元的工资,还有一个在上学的我,我们家负担得起吗?我可以指望我读的那些书、用那些高谈阔论,赚来妈妈的救命钱吗?

我从小接受的教育都是“生命无价”,是世界上顶顶神圣的存在,可是在医院里,人命的价格就是可以按疗程被计算,用数据直观地呈现。人命有时候就是会被金钱绊住。妈妈的病症以一种诡异的方式令我提前窥见了某些道理,让我在美国独自看病时得以自我劝慰,不至于太过煎熬。

06

2019年3月4日,我在医生的指示下去学校药店取了清肠道的泻药。刷过保险卡后支付了不到2美元,抱回家了一个4升的大桶。泻药粉装进塑料瓶里,直接向瓶中的注水线加入足够的温水,盖上瓶盖后摇晃均匀。美国的包装更懒人化一些,为了饮用方便,分装成500毫升/瓶的8个小瓶,每30分钟喝一瓶即可。

肠镜安排在了3月5日上午10点,肠道准备需要在术前2小时做好,我凌晨4点爬起来喝泻药,之前网上有人发帖说觉得泻药有股汽油味,把自己喝吐了,好在我对此已经事先做足了心理准备,倒也就不觉得太难以下咽。不过实在太多,为了防脱水,还要不断喝水。

早上8点,绝食一天加上喝完泻药黏在马桶圈上起不来的我,观察到粪便的性状成了纯透明的水,知道自己终于完成了肠道准备工作。美国施行全麻无痛的胃肠镜,全麻后48小时内感知可能会受到影响,所以强制要求病人必须有人陪同。可室友们春假出游,朋友们多忙于毕业事宜,家人们更是远在万里之外,我只好求助于一个博士学姐。9点,学姐开车来接我去医院,肠镜的门诊接待员给了学姐一个圆形响铃,告诉她,如果我做完肠镜被推出来,响铃会闪光震动,就可以来接我了。

我被带到了准备室,护士跟我核对了姓名、年龄、用药史和过敏史等信息,又给了我一个大袋子封装个人衣物和手机。准备室是一个个单独的房间,每个里面都有很大的落地窗,可以看到窗外。外面风景宜人,我就多看了几眼,护士误以为我在担忧换病号服的时候会被外面的人看见,所以忙不迭地跟我解释道:你不要担心,这些都是单向玻璃,只有你能看见外面,外面看不到你。

说实话,我完全没有担忧到这一层。看病过程中,我已经渐渐学会了把自我意志剥离,将自己当作一块行走的、还没腐烂但最后无论如何都会腐烂的肉,任人摆置,但医护的举动和担忧明显显示出还是把我当人的,这让我都不免有点惊异。解释完后,她为我拉上了帘子出去了,我换上病号服后才再度走进来。这次她带学姐也进来了,我和学姐又聊了一会儿,渐渐缓解了自己等待的不安。

不一会儿,一位白人女麻醉师走进来自我介绍,再次跟我核对了药物过敏史后,让我躺上了两边有护栏的轮床。我被推进了肠胃镜室,里面冷气开得很足,仪器滴滴作响。一位印度裔的女医生过来自我介绍说是之前看诊医生的导师,也这次肠胃镜的主刀。一个护士上前指引我侧躺着,抱住膝盖,方便肠镜进入。麻醉师往静脉置留针里推药几秒钟后,我便人事不知了。中途我迷迷糊糊醒过一次,有个护士往我嘴里放了一个中空塑料片让我咬着,我依言咬着,然后大脑就又陷入一片空白。

再度醒来时,我已经躺在休息区的轮床上,周围是帘子隔出来的单间。一个护士递来一杯冰水给我喝,由于肠胃镜前2小时禁止喝水,腹泻又使我流失了大量水分,我迫不及待地一饮而下。护士又拿给我厚厚的两叠彩色打印报告,肠胃镜的各一份。刚从麻醉中醒来,我头昏脑胀双眼昏花,连讲英文都费劲儿,勉强看到第一页肠镜报告上有一个结肠示意图,上面五颜六色标注了10来个点。

护士跟我讲明了检查结果:胃镜显示一切正常,肠镜报告显示医生此次摘除了两个几毫米的息肉并送检,然后护士便示意学姐进来,又问我需不需要再喝点别的饮品,还有果汁、茶和其他口感更好的饮料。在我婉拒后,他示意我身体无异样就可以离开了。

临别时,我问护士这几天有无饮食禁忌,他根据“皮糙肉厚”的美国人一向的经验,心大地告诉我,“想吃什么吃什么”。出于谨慎,我回家草草吃了些稀粥流食后就直接休息了。

07

做完肠胃镜的第二天,我如常起床、上厕所,然后发现马桶里多了一滩鲜红色的血。

我吓坏了,急忙翻出昨天的报告,才看见上面提及术后第二天可能会出现一定程度的便血,只要出血量不多于“一勺”就可以接受。看了看那一大滩血,我又感到肠子内一阵钝痛,忙联系了医院。电话里,接听的护士确认后转告我,主刀医生轮休,为了防止出血过多昏厥,她建议我直接去急诊。实在害怕路上昏厥没人知道,我不得不再次找可怜的学姐“充壮丁”了。因在准备博士资格考,为了完成当天的阅读任务,学姐搬了一本砖头一样的书带去急诊,一边陪我,一边埋头苦读。

那天排队时间不长,大概中午12点我入住了急诊病房。我躺在轮床上,旁边是身体数据检测仪器和一个呼叫器,房间冷气温度极低,穿着单薄病号服的我几乎变成了现实版的“裹紧我的小被子.jpg”表情包,每隔40分钟左右就会找护士要一块热烘过的新毛毯,以至于护士甚至把“换毛毯太过频繁”写进了我的出院报告里。

一般这种肠胃镜后出血的情况,入院后需要先做X光检查,看是否由于胃肠镜造成了消化道穿孔,再持续观察出血症状是否减缓。急诊先联系了我的主刀医生,却迟迟没等到任何回复,于是又联系了急诊部门的消化内科医生团队,在等候反馈期间,所有检查都不能推进。想着换一家急诊没准会等更久,我决定还是待在这里等下去。

全奖留美后,癌症两度闯入我的生活

百无聊赖的我将病房的设施研究了一圈,学姐完成了阅读任务后,同我一起鉴赏了脚踩式洗手池,感叹了设计干净又卫生,好想在家里也安一个。我甚至拿起遥控器,在HBO台的动画片和AMC台的超级英雄片之间不断调台,不考虑到术后出血可能带来的严重后果,一切看上去都舒适而祥和。

下午4点左右,一位年轻的男医生才走进病房做自我介绍,说自己是肠胃科的急诊医生,来检查我的情况。此时距离我到医院已经过了6小时,生理盐水早就滴完了。

医生询问完病情后,要再给我做一次肛门指检。在一位女护士的见证下,我完成了检查。检查显示没有血迹存在,医生便想直接让我出院。我询问他是否需要做X光排除肠穿孔可能性,他犹豫了一下,表示需要问下他导师的参考建议。去请示导师,又是1个小时,下午5点左右,有护士推着我去做X光。6点左右,我被告知可以出院。

为做肠镜,我这3天几乎没有吃任何东西,来急诊后因为一直在等待医生回复,护士也只得禁止我吃饭。因为病痛的消耗,复查出院后,我已经到了虚脱的边缘。学姐带我去吃拉面,从停车的地方到拉面店一共只有10步,我却因为低血糖和失血举步维艰,最后眼前一黑,跌到了椅子上。

担忧第二天没有力气给自己做饭,吃完后我特意又打包了一份拉面带回家。为了防止一个人在出租屋有什么意外,我和学姐约定每天雷打不动在特定时间给她发微信报平安。接下来的几天里,失血让我特别容易疲倦,坐着看几页毕业论文都觉得费劲,但慢慢起坐、扶着墙慢慢走,到底也没出太大的差池——唯一的苦恼是冰箱里没菜了,自己没有力气出门采购,靠着亚马逊的“2小时送达”,好歹没算把自己饿死在家里。

头晕目眩地过了6天后,我的结肠息肉检测结果出来了。医生打来的电话我没有接到,语音邮箱里他的措辞让我升起了一股不祥的预感,我惴惴不安地跟他约好时间讨论肠镜病理报告结果。

等待医生再次致电的过程显得格外漫长,我心神不宁地守在手机旁,没心思干别的事情。几个小时后,医生如约来电告知诊断结果,说我结肠中的一个息肉,病理结果是“carcinoid”。

我不认识这个词,只好请求医生拼写一下。

C-A-R-C-I-N-O-I-D。他极有耐心地拼给我。

我看着纸上的这个词,不认识,但是背过的单词一闪而过——carcinogenetic(致癌的),carcinogen(致癌物)——癌症相关的词汇里,都有“carcin”这个词根。即使从没见过,也能凭借词根词缀猜出大致的结果。

我脱口而出:“所以我得了癌症?”

“并不完全是这样。”医生试图为我解释明白,癌症诊断需要满足两点,一是肿瘤病理结果为恶性,二是其快速增殖。“你的carcinoid是恶性的,但是它生长缓慢,是神经内分泌肿瘤,和结肠癌不一样。”

他说的专业词汇太多,我不太能理解。我更关心具体的问题,下一步怎么办呢?

这位新手医生很坦诚地告诉我,他需要谷歌一下,先和他的导师交流,之后再问问其他专精这个领域的同事。他希望和我约个下周的门诊,见面讨论后续治方案。

我除了答应又能说什么呢?我谷歌了一下自己的病,中文名是“类癌瘤”,意思是像癌症一样的肿瘤,像癌症的部分是指它的恶性肿瘤本质,和癌症的区别是它生长速度慢,预后良好。

08

我已经记不清等待会诊的那一个星期是怎么过的了,只记得给妈妈打了个视频电话。由于妈妈隐瞒我她患癌这件事的冲击太过强烈,我和她约定,以后不管有天大的事情,都不能再彼此隐瞒,却没想到率先出了意外、需要“坦诚相待”的,是我。

妈妈听了我的诊断后眉头紧皱,但看上去还算平静,她嘱咐我要好好吃饭,吃些补气血、有营养的食物。以前在国内我摔骨折了,妈妈担心得好几天睡不好觉,可这次她什么都没表现出来。她知道隔着万里重洋,即便再担心也没办法来照顾我,正如一年前她做手术化疗时,我再担心也没法抛下学业回家陪她,所以她选择不让我知道。

一年间,我们母女俩的处境形成了一个对称的镜像,虽然彼此记挂,但手都伸不过太平洋。

后面的几天,肠镜出血带来的眩晕成了一种福音。因为眩晕我没功夫想别的,成天卧床昏睡休息。

会诊时,医生告诉我,类癌瘤的发病相对罕见,在美国的发病率是0.3 ‱——也就是0.00003。我换算了一下,也就是说,去买大乐透,大概可以中三等奖。医生慢慢解释道,结肠癌多是家族变异基因或自然衰老的产物,但任何人在任何年龄段都可能会诱发类癌瘤,一般症状是脸色发红,腹泻,血清素水平异常——这些症状我一个都没有。类癌瘤是恶性的,意味着它会转移,美国的记录是类癌瘤达到1.2厘米时会转移,我这个是几毫米的,应当是原位的,还没来得及转移,所以不需要额外放疗化疗治疗。但他说需要再给我做一次肠镜,对上次的切口取样,确保类癌瘤已经被切除干净。

又是同样的步骤,预约肠镜,领泻药,喝泻药,被推进去。可能因为有了确切的恶性诊断,等待期没有上次那么长,至少没有3个月那么夸张,但我也要等1个月左右。

这期间我除了写毕业论文,几乎无事可做,所以总胡思乱想,今天觉得身体舒服,就乐观地猜测第二次肠镜结果肯定好,明天肚子痛,就猜疑恶性肿瘤是不是在悄悄长大。由于失血眩晕,我一个人做饭很吃力,就经常买些超市里的半成品加热。我最喜欢的一家超市叫“缺德舅”(Trader Joe's ),它是一家小而美的连锁超市,里面出售很多物美价廉的亚洲半成品菜。它的标准客户画像是受过大学教育的穷学生,我在那里购物常能碰到同学。

在做完肠镜后第一次去“缺德舅”时,就在门口碰到了个学弟,他看我虚弱地拎着大包小包的食物,主动提出开车送我回去。路上我们相谈甚欢,他是个开朗健谈的人,本科学历史,研究生想专攻中国近代史,一直在努力学习中文。虽然是学弟,他却比我大3岁,本科毕业先工作了3年,结婚后才重回校园,他和太太都是虔诚的天主教徒。

这两年我过得艰难,个人经历乏善可陈,也没有心力客套,就简要讲了讲我妈和我的病痛。学弟听完之后,很认真地对我说:“以后,我和我太太会为你祷告的。”

也许是长时间的孤独和病痛,我一瞬间不知所措,然后就崩溃了,眼睛突然成了坏掉的水龙头。学弟被我吓坏了,停下车手足无措地安慰我。我好不容易才止住哭泣,为在别人面前情绪崩溃而感到丢人,低着头灰溜溜地下车,想赶快躲进自己家里。学弟却打开车门追了上来,给了我一个温暖而坚实的拥抱,他用力地拍着我的背,说:“Hang in there(坚持下去).”

我抬起头向他致歉,为自己的情绪崩溃。他温和地回应,不要这么说,你在我面前暴露自己的脆弱,我很感谢你的这份信任。

我想我会永远记得那一瞬间感到的善意。

09

4月11日,为我做肠镜检查的还是上次主刀的印度裔医生,进手术室之前她过来拍了拍我,特意安慰我说,“都会没事的,没有需要焦虑的”。针对上次出现的麻醉呕吐情况,麻醉师为我换了一款麻醉药,同时为了防止上次的术后出血,主刀医生在结肠取样后,额外在创面放了一个用于止血的黑色小圈圈。

在美国的社会环境中,非白人女性在职场上想要被认真对待,往往要变得不苟言笑、特别强势,主刀医生看上去也像是这种人,但实际接触下来,我总能感受到她在细节处的关怀和体贴。但这次肠镜检测后第二天,我又出现了术后出血症状。出血量没有上次多,考虑到急诊实在太贵,我索性没有理会,在家休息了一天后,就又爬起来写毕业论文、买菜做饭了。

7天的等待后,医生告知我这次的病理结果是正常,上次的肠镜切除得很干净,我应该已经没事了。4月28日再会诊,他和主刀医生详细地向我解释了这次的病理结果和类癌瘤相关的注意事项,总得来说,基本都是好消息。我这才终于松了一口气,不禁感慨在23岁这一年,自己侥幸和恶性肿瘤擦肩而过。

这两次肠镜检测后,我收到了一张10000美元的账单,保险报销了90%,剩下的金额自付——基本相当于我1个月房租和生活费的总和。我查了一下手头可以申请的援助资金,发现学校允许每个学生在2年内为自己或者直系亲属的医疗问题申请一次紧急救济金,只要申请金额不超过2500美元就比较容易获得援助。看完相关申请条款,我用看病过程中锻炼出的医学英语飞快地写了一篇申请,解释了我的病史和境况,很顺利地得到了校方的批准,为我支付了80%的自付费用。

我自己扣扣嗖嗖地凑出了剩下的200美元,这才彻底熬过此劫。

得知我之前经历的医生和朋友,都喜欢和我聊聊中美医疗系统中看病体验的差异,对话的最后,往往都演变成了对美国医疗系统的“低效”和“昂贵”的吐槽。在美国求医时,我想念国内医院的高效和便捷;但回国后,当面对流感疫苗、宫颈癌疫苗“一苗难求”时,我又会想起美国丰富的人均医疗资源,想起走进路边药店、亮出保险卡就可以免费接种流感疫苗的时候,想念27岁以下男女都可以免费接种9价宫颈癌疫苗的平等,检查做到一半遇到男患者闯入掀帘子时,也会想念那个告诉我“别担心,这是单向玻璃,外面看不见你”的护士。

这个世界上从来没有完美的制度,但多的是我这样两头好处都想要的贪心人。经历了这一切之后,我知道自己之所以能平心静气地讲述这些,只是因为“幸存者偏差”的运气——妈妈恰好没有被仓促误诊,我恰好没有因为拖延的预约耽误病情。

5月我毕业回国后陪妈妈参加了她的“年检”,她的各项指标终于回归了正常水平,唯独骨密度不均匀,我吓得百度了无数次“乳腺癌骨转移”“骨转移预后““骨转移生存期”,直到后续检查确认只是因为骨骼有炎症,不是癌细胞转移的缘故,全家人才松了一口气。

回国的第一年,我在家一边休养身体,一边陪伴母亲。2020年初爆发新冠疫情时,我并没感到好好的人生被疫情打断了——因为我的人生在此之前就已经被打断了。经过疾病的洗礼,我终于领悟了,面对随机的灾难是“活着”的必修课,一个人不管是踌躇满志还是安于眼下,有时都要承受命运突如其来的无理推搡。

2020年12月,我接下了一家大厂的游戏策划岗位offer,生活开始逐步走上正轨。工作后,我又自费做了乳腺癌结肠癌胰腺癌等多项癌症的基因筛查,报告说我没有携带任何已知的基因变异。为了安全起见,我在2021年10月又做了一次肠胃镜筛查,复查显示一切如常,我才终于放心。2018和2019年经历的一切担惊受怕仿佛都像类癌瘤本身那样,来得偶然,去得也偶然。

我现在的生活充实而平静,只是偶尔还是会想起刚到安娜堡时的日子。尽管不想再经历一遍当时捉襟见肘的生活,但我想念自己当时年轻的心态,那种对未来仍怀有期待的感觉,恍如隔世。

-end -

本文转载自「人间theLivings」

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