红星深度丨一个躁郁症康复女孩和她的300个病友及家属

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↑致力于抑郁症干预服务的龚璨 王震华 摄

红星新闻记者丨王震华 蓝婧 发自武汉

编辑丨彭疆 余冬梅

龚璨的手机里,保留着一张情绪图表照片。

图表记录的是2021年2月,一整月间,一个抑郁症患者每天早10点和晚10点,两个时间点的情绪变化。

这样的图表龚璨做过很多张,也教会很多病友和他们的家人用这样的方法来记录自己情绪的变化。

2015年从武汉城市职业学院毕业后,龚璨做过3年社工。辞掉工作后的2018年,经历了朋友的家人因为抑郁症突然自杀,也帮助好姐妹照顾过其患精神分裂症的母亲后,龚璨开始大量阅读与抑郁症和精神疾病有关的书籍。

龚璨没有想到的是,抑郁症很快也找上了自己。

2019年6月,没有任何征兆,龚璨开始出现肌肉酸痛、手抖、失眠、耳鸣的身体症状。直到11月的一次街上散步,“无意识”地走到了马路中间,并且一直在哭,龚粲才意识到“自己病了”。医生诊断后告诉她,这是典型的遗传性躁郁症。龚璨想起了自己的祖辈和父辈中,都有人因为精神疾病非正常死亡。(注:躁郁症,即双相情感障碍(BD),是一种既有躁狂症发作,又有抑郁症发作(典型特征)的常见精神障碍。)

这个身高不到1米6的的娇小女孩,自此开始走上自救与救人的民间抗郁之路。两年多时间里,病情稳定后的龚璨先后成功干预了20多个病友的自杀行为,围绕在她身边的志愿者团队有100多人,服务过的抑郁症患者和家属多达300人。2021年年底,龚璨创立了武汉第一家专门进行抑郁症干预服务的社会公益组织。

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病友

2022年10月中旬的一周时间里,龚璨连着见了8个病友。

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8人中,有一直保持联系,但有一段时间没见面的;也有别人介绍过来,想寻求龚璨帮助的;还有龚璨主动联系对方,想让其他志愿者接手干预服务的。只要时间允许,龚璨很少拒绝病友的见面要求。

和马以晟的见面,是在10月16日下午,地点在武汉著名文艺胜地昙华林深处的一家咖啡馆里。这个1999年出生的温州男孩打着耳钉,喜欢艺术,自费出过诗集。

马以晟并不讳言自己的抑郁症病史。初二时,一次老师家里的课后自习,两名同班同学恶作剧地锁上房门后,少年小马遭遇了学长的“性侵”。回到家后,他要求妈妈报警,妈妈觉得“没什么”。自那以后,马以晟发现自己变了,常常在班里傻笑,干一些奇怪的事情,说自己“想死”。

事情发生一年后的2014年6月,家人带马以晟去医院,医生诊断为焦虑症,随后“吃了一段时间的药”。马以晟说,自己到高中之后就“一切正常”了。2018年读了大学后,病情反复,经常出现“不受自己控制的自杀念头”。再次就医后,医生确诊为躁郁症。

2022年6月,一个偶然的场合,龚璨认识了来到武汉的马以晟。得知龚璨和她的社工机构一直在免费干预抑郁症患者,马以晟主动寻求帮助。7月,龚璨带他去医院见了自己熟悉的医生。重新开始坚持吃药后,“小马的睡眠得到改善,情绪开始平稳。”

10月16日下午的见面中,龚璨像一个姐姐,多次叮嘱小马要“好好睡觉,坚持吃药”“下次要一个人去看医生”。在龚璨看来,抑郁症患者只要能得到正确的诊断,坚持服药,大部分人的病情都会得到控制。

咖啡馆的兼职侍者,巴西留学生小冉是当天下午龚璨见的第二个病友。进进出出的客人中,他沉默地煮咖啡、端咖啡,远远地看着旁人说笑,始终是咖啡馆里最安静的一个。“他病了10多年,但从来不吃药。”小冉拒绝了龚璨让他去看医生的建议。龚璨并不觉得奇怪,在她接触的病友中,拒绝就医服药的不在少数。

两个人的聊天结束后,小冉跟龚璨说,下次来咖啡馆要提前告诉他。在龚璨看来,这是一种“请求”,已经习惯孤独的小冉仍然需要陪伴和交流。

花了一个多小时,转乘公交和地铁,从光谷赶到汉阳,在一场小型演奏活动现场,龚璨见到了大鹏。不同于前两个病友,10月17日的见面,是大鹏主动约的龚璨。

巨大空旷的车间里,下午的阳光透过大片玻璃窗洒在一架钢琴上。这是大鹏策划的“为武汉弹24小时钢琴”系列活动中的一场。2019年,父亲中风,大鹏从工作了9年的北京回到武汉。2020年新冠疫情暴发后,先后经历了父亲离世和幼子夭折。在内心巨大的痛苦冲击下,大鹏开始出现失眠、头痛症状,情绪低落。因为父亲生前曾经有过躁郁症史,大鹏开始担心自己。幸运的是,通过“疯狂地”自学钢琴,大鹏找到了情绪出口。

“如果没有音乐,我会很难排遣自己的情绪。”了解到龚璨和她的志愿者团队在做抑郁症干预后,大鹏主动联系了龚璨,“我想尝试一下。希望她能帮到我,也希望我能通过音乐疗愈别人。”当天的第一次见面后,两人约定再单独见面,讨论如何将音乐表演加入到龚璨正在策划的一场街头抑郁症科普活动中。

↑抑郁症科普展现场 受访者供图

主动约龚璨见面的还有美食博主土土,这个1992年出生的女孩被确诊为双相情感障碍,同时有严重的家族遗传史。双相情感障碍被认为是一种既有抑郁表现,又有躁狂发作的精神疾病。

“她坚持吃药后,现在情况已经好转,一直在寻找像我们这样的志愿者组织,想成为志愿者。”10月22日,两人见面后一直从下午2点聊到晚上9点。

从2020年年初认识第一个服务对象,到后来线上线下进行自杀干预,两年多时间里,龚璨接触过的抑郁症患者超过100人,其中绝大多数为90后年轻人,最小的只有14岁。

人民日报健康客户端和健康时报等联合打造的《2022国民抑郁症蓝皮书》显示,目前我国抑郁症患者有9500万。每年大约有28万人自杀,其中40%患有抑郁症。同时,中国抑郁症发病群体呈年轻化趋势,50%的抑郁症患者为在校学生。

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干预

微信聊天中发现对方最近“有些焦虑”,11月3日,龚璨一周内第二次去了Ron在武汉租住的地方。

95后的Ron来自南昌一个知识分子家庭。2018年年底,出国留学一年后,Ron出现抑郁症状。2019年中断学业回到国内。

2020年8月底,确诊躁郁症后的龚璨到湖北省人民医院住院治疗。在医院的两周时间里,龚璨认识了病友Ron。当时Ron已经有自杀倾向,“排斥父母,很难相信别人,多次自残。”

住院结束后,Ron回到南昌。一个月后,为了躲避父母,Ron再次来到武汉,举目无亲的他联系到龚璨。照顾对方吃住一周后,龚璨获得了Ron的信任。

Ron情绪平稳,回到南昌。没过多久,通过微信联系,龚璨发现因为一些突发事件刺激,Ron的自杀倾向加重,又联系不上对方父母。情急之下,2020年10月31日,龚璨坐高铁直接去了南昌Ron的家里。通过一周的陪伴和干预,Ron的情绪渐渐平稳。

Ron是龚璨介入最深,花费时间最多的干预对象。2021年年初,因为和父母关系再次紧张,Ron是在龚璨老家过的春节。随后的4月,回到南昌的Ron再次被自杀意念包围,“写了遗书,说要去死。因为自残,失血过多晕倒在外面。”妈妈不忍心将儿子强制送医,再次求助龚璨。

第二次的干预之旅,龚璨在南昌待了整整8天,还和Ron一家人去了景德镇游玩,直到Ron状况好转。

包括Ron在内,两年多时间里,因为第一时间进行干预,龚璨将20多名抑郁症患者从死亡边缘拉回。

红星深度丨一个躁郁症康复女孩和她的300个病友及家属

2021年的一个夏夜,一名多次住院,严重到接受过电休克疗法的抑郁症女孩爬上13楼阳台。在上面的十几分钟时间里,觉得自己没有朋友,没人关心的她,一直想的是,这个世界上到底有没有一个人会愿意听她说一会儿话,以及如果自己从出租屋跳下去,家人是否要承担赔偿责任。打了自杀干预电话没有接通后,她想到了龚璨,两人是在住院治疗时认识的。通了一个小时的电话,两人第二天见了面。直到现在,龚璨仍然和这个女孩保持着联系,不时见面。

2022年2月的一天,凌晨两点钟,睡梦中的龚璨被手机铃声吵醒,是同一个抑郁症病友群里的一名在校大学生打来的。“当时天气还很冷。”男孩站在长江边跟她哭诉,说朋友骂自己是怪胎,还拉黑了他的微信。在得到龚璨“会一直关注他、帮助他”的承诺后,男孩放弃了轻生的念头。第二天,龚璨和男孩见了面。一年后,接受治疗、坚持服药的男孩顺利毕业,目前在深圳有稳定的工作。

更多的自杀干预是网络上的。“我们有好几个病友群,有的病友会发布明显的自杀信息。有医科背景的志愿者会跟我商量,大家一起查找信息,联系家人,甚至报网警。”

最近一次网络干预,发生在2022年7月18日深夜。QQ病友群里的一个初中女生,在网上发布了吞药和告别的视频。女孩同时是b站的一名up主,有3000多粉丝。评估对方处于高危状态后,龚璨和志愿者们通过网络上的蛛丝马迹确定了女孩就医的医院,进而确定了所在城市。又通过其发布的过往视频,找到了病历上女孩留的电话。龚璨打去电话时,对方“意识已经不清醒”。

幸运的是,通话吵醒了女孩的妈妈,女孩被紧急送医。第二天,女孩妈妈特意打电话感谢龚璨。在即将举办的抑郁症街头科普展上,龚璨会邀请女孩展出她的手工作品。

“我想通过这种方式让这个女孩知道,有人在关注她。”

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直面

“黑暗在前,死亡在后。”“我成为自己的敌人。”

这是2020年2月12日和14日,龚璨写在自己手机备忘录里的两句话。

因为突入其来的疫情和随后的封控,当时身在湖北鄂州老家的龚璨“断了药”,抑郁症状进入“急性发病期”。此前的1月,因为在大半年时间里持续出现“手抖、头痛、耳鸣、肌肉酸痛”等身体反应,进而情绪无法自控,龚璨被初次诊断为抑郁状态,“服药了稍有好转。”

一开始,龚璨努力在家人面前“隐藏自己的病”,但“症状过于明显”:不起床、不吃饭,呕吐,脾气暴躁,哭,整夜失眠。好在父母发现后给予她“充分的理解和空间”,龚璨开始尝试告诉父母自己希望被如何对待。这得益于她此前做社工的经历和阅读过大量关于抑郁症的书籍。现在回头看,“父母当时做得很好。”

2020年2月,在忍受病痛的同时,龚璨以发起人身份组织了30多名志愿者,为湖北23家乡镇医院、一所高中筹集到9万多元紧急医疗物资。3月,她又加入到为国外疫情暴发地区筹集物资的志愿者团队。

处于“情绪极差”的发病期,仍能高效、高强度地应对抗疫志愿者工作,朋友介绍认识的2名美国精神科医生提醒她:应该找专业医生诊断,看是否患了躁郁症。

与此同时,为了探索和接受自己,通过加入微博上的抑郁症超话,龚璨更多地了解了抑郁和躁郁症患者的症状。一些当时互相交流的病友,后来成为她第一批干预的对象。

为了直面自己,龚璨选择在微信朋友圈公布自己的病情。身边朋友们给了她足够多的陪伴和关心。

2020年4月,疫情解封,回到武汉的龚璨,第一时间到湖北省人民医院精神科就诊,被诊断为遗传性躁郁症。“隔两三周就医一次,在试药和调药过程中寻找情绪的平衡。”

虽然症状不断缓解,但为了能办下慢性病重症卡,缓解经济上的压力,2020年8月,龚璨住进了湖北省人民医院精神科病房。“这里的住院环境相对开放,患者可以在病房里自由活动和交流。”

两周的住院期间,利用自己曾经从事过社工工作的专业优势,结合自己直面疾病的经历,龚璨通过设计互动游戏组织了一系列病友活动,分享如何快速稳定病情的经验,“更多是通过聊天,给予他们陪伴和信任。”出院后,一些病友仍保持着联系,成为龚璨常规干预服务的对象。

从医院出院后,随着病情趋于稳定,为了更好地给抑郁症患者提供干预服务,在随后的一年时间里,龚璨系统学习了更专业的精神疾病医学知识,并着手培养第一批稳定的志愿者团队。

2021年10月,龚璨有了第一次线下成功干预抑郁症患者自杀的经验。受香港一些精神康复社会服务组织的启发,龚璨开始整理自己在精神干预方面的未来目标并与他人分享,主动通过他人转介和网络社群来挖掘更多的服务对象。

同时,龚璨一直在尝试找到更有效的日常干预服务模式,包括以家庭为中心的服务、3个病友一起居住生活的康复宿舍、建立常规郁友小组、以定期线下活动为基础的稳定的郁友协助服务项目、为抑郁症患者提供职业规划、协助家庭进行病情管理等……

为了更规范地提供干预服务,帮助更多的抑郁症患者,2021年12月26日,龚璨和几个核心志愿者一起,成立了栖息社会工作服务中心(栖息公益)。这是武汉第一家以抑郁症群体为主要服务对象的公益组织。

↑龚璨在医院为精障人士开展服务 受访者供图

“如果我们从未陷入困境,我们会是很糟糕的安慰者。”

2020年2月16日,龚璨在自己的微博上曾引用过这样一句话。仿佛命中注定,那些她所经历的黑暗,在黑暗中积聚的能量,成为日后照耀别人的光亮。

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探索

↑抑郁症科普展 受访者供图

整个2022年10月,除了和病友见面,筹备11月的抑郁症科普展,龚璨最重要的事情是完成栖息公益成立后第一个项目的末期评估报告。

这是一个精神障碍社区康复项目。与以往龚璨和她的志愿者团队服务的对象不同,这次他们服务的对象是精神分裂症患者和重症双相障碍患者。

为什么会接这个项目?龚璨说,一方面是现实的原因,栖息公益刚成立,运转需要钱。实际结果是,项目经费只有10万元,一年下来,抛开活动开展经费和人员工资,几乎不剩什么钱。“甚至有的时候,志愿者来,我们要贴钱给他们发补贴。”

龚璨更看重的是,通过这个项目可以让自己和团队去做一些“有益的探索”。“我们为什么会服务这个群体?因为精神分裂症和躁郁症往往伴随着大量的抑郁情绪。”

龚璨有些“不计代价”。项目约定的做2场活动,他们做了20场。项目结束后,原则上栖息公益对接服务过的精分患者家庭不需要再继续跟进。但几个已经有过改变的家庭,龚璨还是希望能够继续陪伴他们。“这样的家庭大概有5个,加上他们的小孩,我们也还在服务。”

在项目实践中,龚璨尝试让一些情绪平稳的抑郁症和躁郁症患者去服务精神分裂症患者,“一些专业医生评估之后说效果很好。”活动结束后,一些精神分裂症患者家属跑到医院,要求增加活动场次。

↑龚璨记录的抑郁症患者情绪图表 受访者供图

在龚璨看来,社区康复的工作方式,就是帮助服务对象融入家庭、社交和大环境里面。通过大量开展活动,深入到具体家庭,针对不同的具体问题,一个一个地加以解决。没办法自理的病人,去教他基本的打扫、做饭、穿衣、叠被。而那些康复不错的人,他们是有工作需求的。但限于自身的社交环境,并没有给到他们这样的机会,“其实他们是需要理解的。”

这方面,龚璨有过教训。

2022年5月,龚璨接触到一名80后女性,她是家里的独生女,大专学历,得过精神分裂症,曾参与过其他机构的精神障碍社区康复活动。“由于她恢复得很好,难以与康复服务项目中的其他重性精神病病友融合。”

同事介绍她认识龚璨后,主动的聊天持续了一个月。常聊的话题有:她想和正常人交往;不知道自己还有没有机会获得婚姻;担心父母离世后,自己会被送往精神病院。就在龚璨试图对其进行正式干预时,因担心会回到其他机构的服务模式,成为被服务对象并涉及家庭,对方委婉拒绝了龚璨,不再跟她进行交流。

7月,和同事讨论后,龚璨改变了干预策略,重新思考适合这名女性的服务模式。利用栖息的项目机会,邀请其做兼职,付酬的同时教给其必要的工作技能。重新获得工作机会,并得到社会认可,这名精神疾病康复者展示出聪明、懂得感恩和关心他人的品质,正在准备社工考试,争取获得更多的工作机会。

周光霞是武汉市青山区某社区的社区工作者,拥有15年社区工作经验,同时也是栖息公益在社会工作专业领域的志愿者。在她看来,社区里的精神障碍人士,日常生活中虽然处于一种“被关照的状态”,但这种关照是一种“外在的关照”。他们内在的真正需求,并不被人真正了解。

她解释说,由于社区工作人员人手有限,一个工作人员往往承担着多项工作,没有时间也没有精力,去从内在关怀这类人,去解决他们真正的需求。“社区需要对接和引入像栖息这样的公益机构,去提供细分、专业的服务。”

精神障碍社区康复项目进行过程中,有一段时间,龚璨是疑惑的。她希望自己的团队可以深入到家庭里面,但现实是,项目要求在一年时间里,完成对两三百人的服务。“对方要的只是看得见的数据,而不是你服务得怎么样,不关注你做的个案的效果。”

龚璨计划在11月的抑郁症科普展结束后,去香港实地考察学习精神康复社会组织的经验,“知识和观念都需要更新。”

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力量

从武汉地铁二号线杨家湾站B口出来,步行300米,就可以走到一个没有安装电梯的老旧居民小区的北门。龚璨就租住在其中一个三室一厅里,和一个小她7岁的志愿者一起。

客厅和书房是病友线下活动的举办空间。阳台的一张书桌上,铺满了为科普展收集的各种精神疾病药物的包装盒。龚璨的房间里,摆放着一些抑郁症病友创作的绘画和装置作品。

↑用精神疾病药物包装盒设计的科普作品 受访者供图

↑栖息公益创作者在抑郁期的创作 受访者供图

3300元的房租,龚璨承担了其中的500元,另一个志愿者承担800元,栖息公益承担900元,龚璨的一个朋友出了剩下的钱。

同一个小区里,还住着抑郁症患者小涛。2020年疫情期间,中专毕业的流水线工人小涛,通过微博认识了龚璨。此后,龚璨成了他“唯一信任的人”。2020年9月,为了离龚璨近点,小涛搬到了这个小区。因为不能适应群体工作,龚璨给他做职业规划,还垫钱给他学驾照,帮助他成为一名网约车司机。

在电视台打工的弟弟也租住在这个小区,他是龚璨线下干预服务活动的免费摄像师。

除了垫钱给小涛学驾照,做志愿干预服务以来,龚璨还帮没钱吃药的病友付过药费,加起来有5000块钱。

和病友在咖啡馆见面时,龚璨会请对方喝咖啡,她笑着说:我有钱。

另一个事实是,自2018年6月辞掉工作,到2021年年底栖息公益成立,3年间,在武汉,龚璨每个月的“工资”是3500元,是朋友们发给她的。“以使我一边继续服务他人,一边能够探索到自己的职业方向。”3000元来自两个朋友,500元来自一位匿名的朋友。

律师伍昭是两位朋友之一。比龚璨小几岁的她是栖息公益的志愿者,陪同龚璨走过了最初被躁郁症困扰的日子。她说龚璨现在做的事就是她想做的事。因为家人里面有过抑郁症病史,她希望这个机构可以帮助到更多人。

栖息公益成立后,龚璨每个月工资是4000块钱,核心团队想给她涨工资,但她拒绝了。

5月份刚过完30岁生日的她,存款“有几千块”。

由于担心经费不足,龚璨没买社保。“我们是被很多人帮扶起来的机构,其实机构很花钱的,每做一场活动都要800元左右,活动又多。”

龚璨说她从来没有在意过钱,“如果太计较代价的话,会让我丧失继续服务的信心。”

作为汉阳一家社区的工作人员,中级社工师吴艳琼是栖息的核心成员之一,在她眼里,龚璨是“真的热爱这个事情”。“她心里想的是怎么让患者康复,或者说让患者好受一点,而不是想着我要拿一个项目,我要多少钱。”

第一次在南昌家里见到龚璨时,郑女士觉得眼前这个娇小的女孩身上有一种“巨大的能量”。儿子Ron出现严重自杀倾向时,郑女士曾向龚璨发出求救。“你跟她说什么,很容易就能共情,得到理解。”

在做精神障碍社区康复项目时,龚璨经常会想起自己的奶奶,那是家人心里永远的痛。

“开展服务,如果遇到有精障家庭子女,我其实特别想要触碰到这一块,我会想,如果在我小时候,有一个人能教我怎么好好去应对奶奶,怎么好好去面对奶奶的疾病,也许我不会以她为耻辱,也许我会更理解她。”

龚璨初一那年,60岁的奶奶因为精神分裂症发作去世。

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“我自己得病以后,我理解了她。我希望有更多家庭可以避免这种悲剧。”

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